關於本平台
讓病友與家屬看見選擇,
也知道可以和誰一起準備。
我們是誰
腎隊友抵家是一個給居家腹膜透析病友與家屬的衛教與陪伴平台。「抵家」是台語「在這裡」的親切說法,也是「抵達家裡」。 我們相信在家治療的安心,來自日常的準備與彼此的支持,所以副標是「在家洗 更安心」。
學會審閱
本平台為系統韌性與永續學會「韌性醫療」核心議題的病友衛教專案,衛教內容依學會審閱流程審閱。系統韌性與永續學會(Association of System Resilience and Sustainability)是依法設立的公益性社會團體,以促進系統韌性與永續的研究與實務應用為宗旨,核心議題包括韌性醫療與災害韌性。 居家透析病友在停電、颱風、耗材中斷時仍能安全治療,正是韌性醫療在家庭層次的實踐。
內容怎麼來、怎麼審
平台上有兩種文章。衛教文用病友聽得懂的話說明日常照護;專家文章則附上國際指引與官方資料的引用, 供想深入了解的人與醫護人員參考。兩種都走同一條審閱流程。
- 先依國際腹膜透析學會(ISPD)指引、KDIGO 慢性腎臟病指引與國民健康署的衛教素材撰寫並完成資料查核。
- 再由學會安排的醫師、護理師、營養師、藥師等專業審閱,依主題加簽。
- 正式發布時,每篇補上作者、具名審閱者、審閱日期、版本、下次檢視日期與利益揭露。
- 審閱通過前標示「待具名專業審閱」,內容仍可能調整;通過後才標示「已審閱」。
- 「隊友在問什麼」的問題,會去除個人資訊並改寫後才公開;最多人問的每月交給專業回答。
審閱者要回答的七件事
每位審閱者依下列欄位回覆,保留可追溯紀錄:
- 醫療主張是否正確,是否需要限定適用族群或情境?
- 是否遺漏必須立即聯絡醫療團隊的安全警訊?
- 是否可能被理解成自行診斷、調藥、改變透析處方或通用操作指示?
- 台灣臨床流程、用語、給付或資源描述是否正確?
- 是否需要主題加簽(護理、營養、藥師、感染、復健、社工、災害或資訊專業)?
- 核定結果:通過、修正後通過,或需重寫。
- 審閱者姓名、職稱、專長、日期及利益揭露。
迷思文章的固定格式
「隊友別亂講」的每一則都照同一個順序寫:一句答案、為什麼、每個人的狀況不一樣、什麼時候要聯絡醫療團隊、資料來源。 我們不提供適用所有人的透析次數、換液時間、飲食量、飲水量或藥物調整方式。
我們刻意不做的事
- 不提供診斷、治療、處方或劑量建議。這些是你的醫療團隊的工作,我們的工作是幫你把問題準備好。
- 不判讀症狀、檢驗數據或照片。
- 不評估你適不適合腹膜透析。
- 不出現任何產品、廠牌或機型名稱,機器操作一律以你的機器手冊與廠商客服為準。
- 不蒐集就醫院所、診斷與病歷。
- 不用恐嚇、責備或保證療效的句子。
五個固定單元
- 01 在家洗輕鬆學:從治療方式、換液用品到生活安排,建立居家腹膜透析的基本認識。
- 02 隊友別亂講:迷思破解:一次拆解一個常見迷思,用事實終結謠言。
- 03 腎隊友的一天:上班、帶小孩、運動與旅行,換液只是日常生活的一段。
- 04 災害應變指南:腎隊友抵家:面對颱風、地震與疫情,認識居家治療者如何提早準備。
- 05 專家抵家:醫師對談:由腎臟科醫師與專業團隊回答想問、但不敢問的問題。
聯絡我們
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我的疑問,一起聊聊。
留下你的問題,回診時帶著問。
