家人做腹膜透析，我可以怎麼幫？

家人開始做腹膜透析，你可能一下子不知道該做什麼、該做多少。先說一件事：你不需要什麼都會。有些家庭是家人全程操作，有些是病友自己做、家人在旁邊陪；哪一種最好，看你們兩個人的狀況與意願。

我可以參與哪些事？

• 一起接受訓練：透析室的訓練通常歡迎家屬一起上。就算平常不是你操作，懂步驟能讓你在緊急時知道怎麼協助。
• 幫忙準備環境：換液前關門窗、整理桌面、把用品備好，這些不需要專業。
• 一起記錄：體重、血壓、透析液的量與外觀，兩個人看比一個人看更不容易漏。
• 一起去回診：多一雙耳朵記醫師說的話，也能替病友問出他不好意思問的問題。
• 管理耗材與送貨：盤點、叫貨、簽收，很多家庭是由家人負責。

什麼時候該讓我出手、什麼時候該讓他自己來？

原則是尊重病友的自主。能自己做的事，讓他做，這對維持自信與生活感很重要。但有幾種情況你的角色很關鍵：

• 病友發燒、腹痛、透析液混濁時，幫他打電話給透析室，不要一起「再觀察看看」
• 病友明顯疲倦、情緒低落、開始省略步驟時，溫和地提出來，並在回診時讓團隊知道
• 停電、颱風等狀況，兩個人一起看應變清單

我怎麼知道他狀況好不好？

看三件事：體重與血壓的趨勢、透析液的外觀、出口處的樣子。這三件事在記錄本上都看得到，有不尋常的變化就在回診時提出來，或直接打給透析室。

我自己也需要被照顧嗎？

需要。長期照顧最容易出問題的，是照顧者把自己排到最後。幾個提醒：

• 讓自己有固定的休息時間，哪怕一週只有幾小時
• 家裡不只一個人的話，把工作分出去
• 跟其他照顧者聊聊，很多透析室或病友團體有家屬聚會
• 覺得撐不住時，告訴醫療團隊，這不是失敗，是照顧的一部分

💬 可以這樣問醫療團隊：「我是他的（關係），平常我可以幫他做哪些事？有沒有給家屬的訓練或資源？如果我發現他狀況不對，第一步要做什麼？」